이들의 공통점은 무엇일까.
첫째, 이들 질병은 모두 신경계의 어느 특정부분이 점차적으로 손상되어 차차 전신에 영향을 준다는 점이 특징이다.
둘째, 그럼에도 아직 정확한 원인이 밝혀지지 않았다는 것 또한 동일하다. 실제 루게릭병은 운동신경세포가 어떤 이유로 손상되고 파괴되는지 아직 밝혀지지 않았다.
셋째, 병증이 점진적으로 진행되기 때문에 갑작스러운 죽음보다는 대체로 투병기간이 길고, 주변의 도움이 갈수록 절실히 필요하다는 점이다.

최근 진행성 신경계질환을 주제로 방영한 바 있는 쿠키TV의 건강플러스가 4일 치매편에 이어 18일에는 루게릭병에 대해 집중 조명했다. 이날 패널로 참석한 인천(남동구) 로뎀요양병원 유재국 원장은 알츠하이머병, 파킨슨병, 루게릭병과 같은 진행성 신경계질환에 대한 전문적인 치료의 중요성을 역설해 이목을 집중시켰다.

유재국 원장은 2014년 발생한 장성요양병원 참사와 관련된 국민토론 방송 MBC 여성토론 위드에서도 대표 패널로 참석해, 국내 요양병원들이 치료의 근간이라 할 안전의 확보도 중요하지만 장기간의 치료를 요하는 이 같은 특수질환에 전문화된 의료기관으로 거듭나야 함을 주장하는 전문의다. 로뎀요양병원의 수준 높은 시설과 철두철미한 안전관리지침 준수는 한국정책방송 KTV에서 집중 조명된 바 있고, 요양병원으로서는 가장 빠른 시간에 보건복지부 인증을 받았다.

방송에서 유재국 원장은 아직 루게릭병이 발병하는 명확한 원인도, 완치를 위한 치료법도 밝혀지지 않았다고 말했다. 그는 “거의 유일한 치료제로 알려져 있는 리루텍이라는 약도 운동신경세포를 파괴하는 원인의 하나인 과도한 글루타민산을 억제시킴으로써 병의 진행을 어느 정도 억제할 수는 있지만 환자의 증상을 멈추게 하거나 이전의 상태로 호전시키지는 못한다”고 선을 그었다.

이 질환은 운동 신경세포가 퇴행성 변화에 의해 점차 소실되어 근력 약화와 근위축이 특징적으로 나타나는데 처음에는 부분적으로 증상이 나타나지만 점차 전신으로 퍼져 결국에는 움직이지도, 음식을 먹지도, 말을 하지도 못하고 호흡근 마비로 사망하게 되는 질환이다.

유재국 원장은 “근력 약화 증상이 느껴진다면 이미 발병 후 운동신경세포가 70% 이상 소실된 시점이며, 근무력증과 혼동될 수도 있기에 비슷한 증상이 보인다면 자세한 검사가 필요하다”고 권고했다.

그러나 비록 완치를 위한 약물은 없더라도 세심한 관리에 따라 삶의 질과 예후의 차이가 크다는 점을 유재국 원장은 강조한다. 유 원장은 “힘든 질환을 경험하며 환자와 가족 모두에게 많은 심적 부담이 되기에 스트레스와 우울감에 휩싸이기 쉽다”며 “이때 적절한 대증치료와 심리요법, 우울증 약물치료 등을 병행하는 것이 중요한 치료요소가 된다”고 설명했다.

환자의 감정조절과 긍정적인 자세, 그리고 섬세한 관리가 루게릭 발병 이후 사망까지의 시간을 최대한 늘려주는 비결이며 그렇기 때문에 신경과 전문의가 상주하는 병원에서 관리를 받는 것이 좋다는 점을 권고했다.

유재국 원장은 “실제로 우울증 조절과 심리적 지지가 있는 환자의 경우, 잔여 수명이 더 길어지게 되는 사례를 많이 경험하게 된다”며 “본원에도 루게릭을 진단받고도 인공호흡기를 유지한 채 개인적으로 책도 읽고, 글도 쓰고, 컴퓨터도 하고, 동영상 TV도 시청하는 등 자유롭게 자신의 여생을 여유를 가지고 의미있게 보내는 환자도 있다”고 말했다.

끝으로 그는 지난 여름 루게릭병 환자들을 돕기 위한 아이스 버킷 챌린지가 전 세계를 뜨겁게 달군 사례를 들며 “루게릭병 환자들을 향한 우리사회의 따뜻한 격려와 마음이 이어지길 바란다”고 덧붙였다.